Sommer og ferie er over og høsten har kommet. Mitt blogginnlegg før sommerferien: Jakten på Drømmejobben! ble veldig godt mottatt og hadde nesten 2000 lesere. Jeg ble virkelig rørt over alle positive tilbakemeldinger og det var flere som ønsket å gjøre «avtaler» om møter denne høsten. Det var fantastisk deilig å gå på ferie med en skikkelig god følelse over å ha gjort et helt riktig valg! 😊

Jeg skulle vært godt i gang med mitt selvrealiseringsprosjekt nå, men dessverre går ikke livet alltid slik som man planlegger.

Familien vår er nå inne i 8. uke med usikkerhet og en kamp på liv og død – DET koster masse energi og krefter. Mange følelser er i sving til enhver tid og hodet spinner rundt av endeløse tankerekker. Dagene kommer og går, hverdagsaktiviteter gjennomføres men det er vanskelig og være helt tilstedeværende – tankene vandrer av gårde og konsentrasjonen er dårlig. Livet stopper på en måte litt opp.

Et lite tilbakeblikk

Det er stekende varmt. Vi er på et lite hotell mellom de to byene Roda og Acharavi på nordkysten av Korfu. Jeg sitter på kanten av svømmebassenget og bena dingler ned i vannet. Etter å ha duppet av på solsengen koker det nærmest i hodet og kroppen er svett. Jeg hopper ned i vannet og dukker under. Må bare kjøle ned litt. Legger på svøm og nyter følelsen – Livet er herlig!

Jeg hører mobiltelefonen ringe. Ingen mulighet til å svare nå. Min mann svarer på min telefon og jeg hører han prater en kort stund. Han avslutter samtalen og roper til meg: «Du må ringe din søster.» Jeg kjenner med en gang en kald følelse som griper tak i magen. Hun ville aldri ringt meg på ferie om det ikke var noe alvorlig med en eller annen i familien. Tankene raser rundt. Har det skjedd noe med min mamma som nærmer seg 80 år? Eller kanskje det er noe med min storebror som er handikappet? Jeg skynder meg opp av vannet, tørker meg raskt og kaster meg over telefonen.

Jeg ringer tilbake til min søster. Hun svarer raskt. Mamma er sammen med henne. Jeg er urolig og spør med en gang: «Har det skjedd noe alvorlig?». «Ja», svarer søsteren min. «Vår storebror er innlagt på sykehuset og det er alvorlig». «Skal jeg komme hjem med første fly?», spør jeg. Min søster svarer at jeg ikke behøver det, vi må avvente og se hva sykehuset finner ut.

To uker senere. Storebror er fortsatt på sykehuset på sin 3. uke. Etter nøye vurderinger sammen med familien valgte vi å gjennomføre resten av ferien. Det er fredag og planen er å være hjemme i Norge søndag ettermiddag. Vi sitter i bilen og er på vei inn på fergen fra Puttgarden til Rødby. Det tikker inn en tekstmelding fra min storesøster: «Siv – jeg ringer deg straks». På vei av fergen i Rødby får vi kontakt med hverandre. Jeg får en oppdatering. Det viser seg at storebror har flere sykdomsforløp og komplikasjoner enn tidligere antatt og som krever et utstrakt samarbeid mellom flere enheter. Han er allerede ekstremt sliten og redd for å dø – kampen har begynt!

Storebror

Min storebror er over 60, har cerebral parese og sitter i rullestol. Det har han gjort hele livet. Jeg husker godt jeg spurte han for mange år siden om han syntes det var trist og kjedelig å være hektet til rullestolen, han svarte: «Siv, jeg kjenner jo ikke til noe annet jeg, så det er helt fint det».

Cerebral parese – definisjon fra Wikipedia: «Cerebral parese, ofte forkortet CP er en samlebetegnelse på en rekke forstyrrelser av muskelkontrollen som skyldes en varig engangsskade på hjernen som har funnet sted før hjernen var fullt utviklet, dvs. under svangerskapet, i forbindelse med fødsel eller den første tiden etter fødselen. Spastisk tetraplegi: Rammer hele kroppen, både armer og bein, ofte sterkt funksjonshemmet uten gangfunksjon. Det autonome nervesystemet er ofte hypersensitivt, og dette kan medføre problemer i tilknytning til mage-tarm- og urinsystemet.

Til tross for sitt handikapp er min storebror en livsglad og engasjert herremann som ler mye, klager lite, blir lett rørt, har heftig temperament til tider (akkurat som alle oss andre i familien :), har masse humor og er alltid positiv. Han er ekstremt aktiv, alltid på farta sammen med sine beste kompis (vi kaller dem bare «Knoll og Tott»:) og vi må nesten booke tid i kalenderen for å få treffe han. Han synger i band, elsker musikk med fart i, samler på modellbiler og er engasjert i kystlaget i Sandefjord. Vi bare elsker han!

Vår familie

Vi er fire søsken; storebror, to storesøstre og meg. Vi er alle oppdratt til å være sterke og egenrådige, vi sier hva vi mener, er utadvendte og direkte og vi har til tider kranglet «så fillene fyker». Men mesteparten av tiden er vi godt sammensveiset og veldig gode venner. Og så har vi mamma.:) Snart 80 år, men alder er ingen hindring. Hun føler seg «fortsatt som 20 år» og vil være med på alt som skjer. Min eldste storesøster er sykepleier og har lang fartstid fra mange ulike områder innenfor helseomsorgen. Heldigvis er hun meget driftig og har tatt stort ansvar i prosessen som pårørende i dialog med helsepersonell i denne tøffe tiden. Vår familie er sterk og vi støtter hverandre i vanskelige og utfordrende situasjoner gjennom livet. Vi er utrolig heldige som har hverandre, og vi er der for hverandre – ALLTID!

 

Det Norske Helsevesen

Vi har et fantastisk helsevesen i Norge – et av verdens beste! Jeg er utrolig ydmyk over å se og få møte så mange utrolig dyktige folk som jobber og kjemper for pasientene – dyktige folk som hver dag kjemper for å redde liv. De siste 4-5 ukene har jeg virkelig fått oppleve norsk helsevesen på godt og vondt. Menneskene gjør virkelig så godt de kan, men dessverre er det mange utfordringer både med arbeidsprosesser, dårlig informasjonsflyt og gammel teknologi.  Bedre utnyttelse og innovativ bruk av teknologi kan redde flere liv!  DETTE vil jeg si noe om.

Helsereformer

Det norske helsevesen har gjennomgått store endringer de siste 30-40 årene, og arbeidet for en samlet felles nasjonal struktur for sykehusvesenet har pågått siden 1930-årene. De største endringene i norsk helsevesen i senere tid kan oppsummeres gjennom fem omfattende helsereformer som har bidratt til et skifte av ansvar for pasientene mellom stat og kommune i ulike faser av et sykdomsforløp:

1. Reorganisering av primærhelsetjenesten og innføring av kommunehelsetjenesten (1982-84) – Det statlige distriktslegesystemet ble avviklet og primærhelsetjenesten ble en kommunal oppgave.
2. Innføring av fastlegeordningen (2001) – Alle nordmenn fikk i februar 2001 lov til å velge en fast lege. 88% fikk førstevalget innfridd og ordningen ble satt i drift fra 1. juni 2001. Fastlegene ble med denne ordningen førsteinstansen for helsevesenet og fikk en form for «portvaktfunksjon» for nordmenns tilgang til spesialisthelsetjenesten/ sykehus. Den enkelte fastlege måtte evaluere behovet og nødvendighet for å rekvirere pasientene videre i helsesystemet.
3. Innføring av fritt sykehusvalg (2001) – Dette var en del av den nye allmenne pasientrettighetsloven som trådde i kraft i 2001. Den ga rett til «øyeblikkelig hjelp» og «nødvendig hjelp» både fra kommunalhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten og om nødvendig fra privat institusjon eller i utlandet. Betingelsen var at helseinstitusjonen måtte være eid av eller ha en avtale med et regionalt helseforetak. Loven innebar også rett til informasjon, medvirkning og innsyn i egen pasientjournal.
4. Innføring av helseforetaksreformen (2002) – Staten overtok spesialisthelsetjenesten/ sykehusene fra fylkeskommunene og organiserte dem i fem regionale og underliggende helseforetak (Helse Nord, Helse Midt-Norge, Helse Vest, Helse Sør og Helse Øst. I 2007 ble Helse Sør og Helse Øst slått sammen til Helse Sør-Øst).
5. Innføring av Samhandlingsreformen (2012) – «Rett behandling, på rett sted, til rett tid». Målet med samhandlingsreformen var bedre folkehelse og bedre helse- og omsorgstjenester – forebygge mer, behandle tidligere og samhandle bedre. Reformen innebar styrket lokal helsehjelp og kommunene fikk mulighet for å tilrettelegge for et bredere tilbud nærmere der folk bor, forebygge fremfor å «reparere», bedre oppfølging av pasienter med kroniske lidelser og hovedansvaret for pleieomsorg for eldre og uføre samt før og etter en spesialistbehandling. Spesialisthelsetjenesten/ sykehusene skulle håndtere spesialisthelsebehandlinger. Det særs viktige motivet for denne reformen var god samhandling når ansvaret for pasienten flyttes mellom spesialisthelsetjenesten/ sykehus og pleieomsorgen i kommunene, samt mellom avdelinger og enheter innen spesialisthelsetjenesten/sykehus og avdelinger og enheter i kommunene.

Observasjoner

Ila disse siste 7-8 ukene har jeg observert at samhandling (uansett form) er særdeles utfordrende for det norske helsevesenet! Det være seg samhandling mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, samhandling mellom avdelinger og enheter innenfor det samme sykehuset eller samhandling mellom to ulike sykehus.

Samhandling mellom to ulike sykehus er utfordrende fordi sykehusene ofte har ulik infrastruktur og ulike tekniske systemer som gjør at informasjonsflyt om pasienten(e) ikke kan overføres mellom sykehusene digitalt. Det betyr at pasientjournal med sykdomshistorikk må kopieres/ printes og sendes per brev eller fax.

Samhandling mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten er også særs utfordrende. Behøves f.eks. tilleggsinformasjon fra pasientens fastlege eller når fastlegen skal henvise en pasient til spesialisthelsetjenesten, viser det seg at rask og effektiv informasjonsflyt mellom fastlege og spesialistenhet er umulig. Legekontorene/ fastlegen er egne foretak og har som oftest helt andre administrative tekniske systemer enn spesialisthelsetjenesten. Pasientjournal med sykdomshistorikk og eventuelle prøvesvar må også i disse tilfellene kopieres/ printes og sendes per brev eller fax.

Samhandling internt mellom avdelinger og enheter innenfor samme sykehus er utfordrende fordi spesialistenhetene er fokusert på behandling innenfor sitt spesialistområde og ikke ser pasienten i sin helhet. Jeg er usikker på årsaken til dette, men årsaken kan være sykehusenes ansvar for å etterleve kravet til rask behandling av forskrift om ventelistegaranti (1997) og krav til behandling ila tre måneder. Dette resulterer i at mange pasienter ikke får hjelp dersom de har en flerdiagnostikk eller et problem som har oppstått som følge av et annet problem. De blir kun behandlet for den (akutte) situasjon de ankommer sykehuset for, for så å bli sendt tilbake til kommunen for videre utredning og eventuelt pleie ved behov. Ofte resulterer dette i at pasienten blir del av lokal pleieomsorg og kommunal hjemmetjeneste, for så etter kort tid å bli sendt (akutt) tilbake til sykehuset – dette kalles «svingdørpasienter».

Jeg har i tillegg observert at ved de store sykehusene (her; Universitetssykehuset i Oslo) er det faktisk også utfordringer med samhandling og informasjonsflyt innenfor samme avdeling/ enhet.

Tidligere hadde hver pasient en pasienthistorikk hengende ved enden av sykehussengen. Dette er selvfølgelig erstattet av digital informasjonshåndtering. Personalet ved hver avdeling/ enhet går i tre skift i døgnet; dag, ettermiddag/ kveld og natt. Pasientene fordeles mellom de ansatte – en sykepleier får ansvar for flere pasienter på hver vakt. Ved hvert vaktskifte skal ansvarlig sykepleier avgi rapport, dvs den viktigste informasjonen om hva som har hendt med hver enkelt pasient slik at overtakende ansvarlig sykepleier vet hva som har hendt og hva som er planlagt. Hver morgen etter rapport og vaktskifte skal vakthavende lege gjennomføre legevisitt hos hver pasient. Ansvarlig sykepleier assisterer legen på «runden» og skal supplere med nødvendig informasjon om hver pasient han/hun har ansvaret for slik at legen kan ta de nødvendige beslutninger om evt behandlingsendringer og videre plan/ behandling.

Den viktigste observasjonen her er at hver sykepleier på hver vakt kun har penn og papir med seg i brystlommen til bruk for å notere hva som skjer med hver enkelt pasient (inntak av mat, drikke, avføring, medisiner osv, osv). Hver sykepleier observerer opptil 30 pasienter på hver vakt, og har ofte ikke tid til å notere hver observasjon for hver pasient. De skal altså huske all informasjon for hver enkelt pasient, for så å dokumentere dette i den enkeltes pasientjournal på PC på vaktrommet, når det er tilgjengelig tid for dette, senest ved vaktskifte og i forkant av rapportering.

HER skjer det mye avvik og masse informasjon, som faktisk kan være livsviktig ift legenes beslutninger om videre behandling/ plan, går tapt. Som pårørende i en slik situasjon må man følge med hver dag for å fange opp endringer som ikke er del av den overordnete behandlingsplan som er avtalt mellom pårørende og pasientens hovedlege(r). DETTE er ekstremt krevende for pårørende i en situasjon der man allerede fra før av er i en sterkt følelsesmessig belastet situasjon.

Det norske helsevesenet har fortsatt en vei å gå

• – for å bedre informasjonsflyt og arbeidsprosesser mellom avdelinger og enheter innenfor det samme sykehuset, mellom sykehus(ene) og mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten (kommune og stat) i tråd med samhandlingsreformen!
• – for å sikre at all daglig pasientinformasjon blir notert og lagret i pasientjournal hver gang – hver dag!
• – for å sikre at korrekt og siste pasientinformasjon er raskt tilgjengelig for skiftende sykehuspersonell på hver vakt og de ulike leger på legevisitt hos pasient hver dag!

 

Teknologi

Det handler om politikk! Og det handler om penger! Vi nærmer oss stortingsvalg, og så å si alle de politiske partiene har sterkt fokus på helse og omsorg. Helse er den nest største utgiftsposten i offentlig sektor (litt over 17 % av de offentlige midler – ref Finansdepartementet og statistikk fra Statistisk sentralbyrå (SSB) for 2015).

Jeg mener at svaret ligger i TEKNOLOGI! Det har vært fokus på teknologisk innovasjon også i helsevesenet, men ingen har til nå stilt krav til nasjonal kompatibel teknologi innenfor den administrative delen av helsesektoren!

Teknologien er tilgjengelig – den må bare tas i bruk! Hvis det norske helsevesenet tar i bruk tilgjengelig teknologi, vil alle disse utfordringene kunne løses, samtidig som helsevesenet definitivt vil samhandle bedre, bli mer effektive i sine arbeidsprosesser – og redde flere liv!

Hva må gjøres?

• Felles infrastruktur for det norske helsevesenet på nasjonalt plan! Dette kan ikke lenger være opp til hvert enkelt helseforetak å beslutte. Her må det tas en nasjonalpolitisk beslutning om hvilken grunnleggende infrastruktur som skal benyttes.
• Krav til kompatibilitet til systemer/ Software og applikasjoner som skal benyttes både kommunalt og regionalt, i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Kompatibilitet vil sikre at informasjonsflyt kan skje digitalt allerede med start hos fastlegen. Dette vil også sikre en helhetlig digital pasientjournal med alle nødvendige opplysninger samlet på et sted (krav til retningslinjer for tilgjengelighet og behandling av slik data iht ny personvernlov (GDPR) må selvfølgelig etableres). Det kan også stilles krav til at helseinstitusjoner som ønsker å opprettholde avtale med det offentlige, må implementere kompatible løsninger for å sikre rask og effektiv digital pasientinformasjonsflyt.
• Utvikling av et teknologisk system/ Software/ applikasjon (produkt) som kan benyttes for å fange opp pasientinformasjon – hver gang, hver dag! Vi er i 2017 og må en gang for alle klare å gå bort fra penn og papir som pålitelig kilde til datafangst.

Jeg utfordrer politikerne generelt, og helseministeren spesielt, til å tørre og ta beslutning om å løfte den administrative delen av det norske helsevesenet fra dagens utdaterte teknologiske «dinosaurløsninger» til en grunnleggende lik teknologisk infrastruktur og krav til kompatibilitet på nasjonalt nivå!

 

PS. Jeg har en idè til et teknologisk system (produkt) som vil «erstatte penn og papir» og kan benyttes av helsepersonell for å fange opp og lagre pasientinformasjon. Dersom du leser dette og er interessert i å være med å finansiere og/ eller utvikling av dette, ta gjerne kontakt. 😊

 

Kilder: Store norske leksikon – helsereformer, Regjeringen.no, slikbrukesskattepengene.no

Foto 1, 2, 5, 6, 7 og 8: Pixabay (free images)

Foto 3: Storebror, hans beste kompis og meg på operataket under Havnelangs i 2014

Foto 4: Storebror, hans beste kompis og Wenche Foss (fra Sandefjords Blad, sommeren 1989)